Întâlnirea consilierului de stat, prof. Dr. Carmen Orban, cu reprezentanţi ai pacienţilor cu boli rare

Consilierul de stat Carmen Orban a avut astăzi, la Palatul Victoria, o întrevedere cu reprezentantul pacienţilor cu fibroză chistică, domnul Mihăiţă Bariz, şi doamna Dorina Chiriac, reprezentant al unor pacienţi cu boli neurologice rare şi mamă a unei fetiţe cu o formă rară de epilepsie.

Tema discuţiei a constituit-o aplicarea neunitară a prevederilor Ordonanţei de urgenţă 106/2024, care a modificat legea 95/2006, şi care prevede posibilitatea continuităţii acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie, a pacienţilor cu boli rare şi după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani.
Prezent la întâlnirea de la Palatul Victoria, secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii, Tiberiu Brădăţan, a confirmat că la Ministerul Sănătăţii a fost constituit, încă de săptămâna trecută, un grup de lucru care să verifice modul de aplicare a prevederilor legii, identificarea barierelor pentru aplicarea ordonanţei şi pentru găsirea unor soluţii imediate.

Reprezentanţii Guvernului au agreat transmiterea de urgenţă către toate unităţile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanţei, precum şi a tratării pacienţilor cu boli rare aduşi de serviciile de Ambulanţă în toate unităţile de urgenţă, inclusiv pediatrice.

Rezolvarea acestor cazuri reprezintă o prioritate a Guvernului care a şi adoptat, în acest scop, Ordonanţa de urgenţă 106/2024.

La întâlnirea de la Palatul Victoria a participat şi consilierul de stat în Cancelaria Prim-Ministrului, Minel Ivaşcu.

Biroul de presă al Guvernului